Ervaring
Bij een controle liet de MRI (5.10.12) een recidief sarcoom in de onderbuik en een groot sarcoom in de buik zien. Inoperabel, omdat de sarcomen tussen vaten en zenuwbanen liggen, vertelde de chirurg, die ons vanaf het begin uitstekend begeleidde. Op 21 november werd de medicatie afgesproken: pijnstilling om de pijnen van het gezwel ten gevolge van o.a. de beknelling van vaten te bestrijden; op 3 december een injectie in het heiligbeen tegen pijn bovenin het rechterbeen. Vanwege de bestraling na de operatie van het eerste, grote gezwel, was geen sterke bestraling mogelijk. We zijn een palliatief traject ingegaan. Direct heb ik vrijwel al mijn werkafspraken afgezegd. Van heel veel vrienden en bekenden hebben we hartelijke kaarten ontvangen: bemoedigend.
Midden december hoorde mijn zwager (arts) over het Centrum Hyperthermie in Amsterdam – Zeeburg. Kennismaking: bij sarcomen is hyperthermie soms effectief. De radioloog was blij met de combinatie van bestraling met hyperthermie, omdat lichtere bestraling dan vaak goed resultaat heeft en de kanker wordt teruggedrongen. De twee laatste weken van december had ik tien bestralingen met vier keer hyperthermie. Tegen het einde van het jaar begon mijn rechterbeen vervaarlijk op te zwellen: het lichaamsvocht vond geen weg naar boven. Het been zwol en zwol, tot barstens toe, zogezegd. In 2013 gingen we door met wekelijkse hyperthermie; het bovenbeen en de lies werden extra verwarmd. Vanaf 10 januari kreeg ik ook fysiotherapie: lymfedrainage; met dagelijkse lichte massage van het been. Langzaam begon het been te slinken, tergend langzaam. Het gevaar leek geweken – de afsluiting van het lymfevat opgeheven. In april kreeg het been zijn oude omvang terug. Alleen het voorste stuk van de voet voelt ongewoon. Het zal nog veel oefening vergen om de voorvoet weer goed op te tillen met lopen. Eind april lijkt het alsof het grote sarcoom in de buik in omvang is afgenomen. Naar menselijke maat mogen we niet meer verwachten dan verdere reductie.
Intussen doe ik mijn werk, vanuit huis. Enkele grote projecten zijn vrijwel afgerond, waaronder projecten waarvoor ik de overdracht al had geregeld. De gedachte was dat ik vanaf januari steeds meer morfine en verdere pijnstilling nodig zou hebben. Dat bleek niet nodig. Eind april hebben we met de huisarts besproken dat ik in de praktijk ga uitzoeken met hoeveel (minder) pijnstillers ik toe kan. Intussen heb ik de narcissen gezien en de magnolia staat in volle bloei. Werkjes in de tuin (en voor mijn werk) stel ik niet graag uit: begin 2013 heb ik geen agenda meer gekocht, maar maak telkens een lijst met data; eerst voor twee weken, nu voor een maand.
Het is nu een halfjaar na de MRI die midden november tot ernstige gesprekken en een palliatief traject heeft geleid. Begin januari was de situatie ernstig, en zelfs kritiek. Dankzij bestraling, lymfedrainage en hyperthermie is mijn conditie boven elke verwachting. Elke week gaan we naar Zeeburg en word ik bijna twee uur inwendig verwarmd. Met succes. Dokter Bachrach is tevreden. Wij zijn dat ook. Voorlopig gaan we door met de behandeling, we hopen dat het nog langer helpt. En we hopen dat de hyperthermie voor veel meer mensen ter beschikking komt.