Ervaring
Begin 2018 werd bij mij borstkanker vastgesteld met uitzaaiing in de lymfeklieren. Ik kreeg een adjuvante therapie van 4 maal EC (epirubic.. cyclofosfamid.. ) om de 3 weken en daarna wekelijks Taxol 12 maal. Persoonlijk heb ik dat niet goed verdragen, de bijwerkingen waren zwaar.
Het resultaat was bevredigend. De tumormarker daalde van 240 naar 38 en op de scan waren de tumoren met 1/3 geslonken. Ze waren oorspronkelijk 1,8 cm en de andere 1,5 cm. De biopsie was van die ene tumor en die was hormoongevoelig. Achteraf werd ook de tweede geanalyseerd en dat was een eiwitgevoelige. Indien ze dat vooraf hadden geweten hadden ze perjeta toegevoegd aan de chemo.
Er volgde een dubbele amputatie en een okseluitruiming. Daarna werd mij voorgesteld om immunotherapie te volgen nl. hercept… dit om eventueel resterende kankercellen te doden. Ik heb toen een tweede advies ingewonnen en die bevestigde dat dit de beste weg was gezien die tweede tumor eiwitgevoelig was (reguliere artsen volgen een protocol en in feite krijg je overal hetzelfde advies).
Men zegt dat immunotherapie minder zwaar is. Het is inderdaad niet zo zwaar als EC en Taxol, maar ik vond het helemaal niet meevallen. Mijn bloeddruk was meestal 5/8 mijn hoofd zeer ijl en duizeling, iets oprapen was een probleem en ik was kortademig.
Acht maanden volgde ik die behandeling en tijdens die periode bleef de tumormarker consequent stijgen. Van 38 ging hij naar 360 (voorheen was hij niet hoger dan 240 gegaan). Op de scans was nog niets te zien. Conclusie: het is er, maar waar, en de hercept… is onvoldoende. Na 8 maanden stopte ik met de hercept… omdat een schouderoperatie diende te gebeuren (die door de kankerbehandeling was uitgesteld). Na genezing van de schouder liet ik opnieuw scans maken en bloedanalyses. De tumormarker was 2400. De tumor was terug in borst en oksel en er waren meerdere uitzaaiingen in lever, bot en longen. De vervolgbehandeling is Kadcila: een combinatie van chemo (emptans…) en immunotherapie (hercept….)
Toen ben ik het internet gaan afzoeken naar andere behandelingswijzen en ik vond “hyperthermie”. De uitleg voor mij was “common sense” die is heel aanvaardbaar en logisch. De immunotherapie moet de kankercel zichtbaar maken voor het immuunsysteem en dat deed ze (in mijn geval toch) onvoldoende, het was zeker niet 100% efficiënt. Het was een soort rem op de groei van de kankercellen. Dus als hyperthermie de kankercel kan beschadigen en zichtbaar maken, zou dat zeker een hulp zijn voor de Kadcila. Voor mij absoluut het proberen waard.
Een mailtje gestuurd, een telefoontje teruggekregen en een afspraak vastgelegd. Dat ging vlug en vlot op korte termijn. Zo kon ik de hyperthermie gelijktijdig met de Kadcila aanvangen.
Vanaf mijn eerste bezoek tot nu waren alle indrukken en ervaringen meer dan positief. Je komt daar voor de eerste keer en je denkt: het is hier best gezellig en er hangt geen ziekenhuissfeertje. Zeer gastvrij onthaal onmiddellijk met een kopje koffie (toen kon ik die nog verdragen). Lekkere koffie. Ben inmiddels overgeschakeld naar de thee die ook heerlijk is. Bij de intake wordt er ruim de tijd voor je genomen, je dossier wordt uitgebreid besproken. Tijdens de verdere behandelingen is het verfrissend te merken dat je geen nummer bent, dat je wat dan ook betreffende je behandeling kan bespreken, dat er met je wordt meegedacht en vooral dat je nuttige tips krijgt. Zo zette dr. Bachrach mij op het spoor van de RFA (radiofrequentie-ablatie).
Inmiddels kan ik een vergelijking maken tussen een behandeling gecombineerd met hyperthermie en een behandeling zonder begeleidende hyperthermie. Ondanks het feit dat het nu een chemo en een immunotherapie is, heb ik minder last van bijwerkingen. Het grootste verschil is dat mijn bloeddruk normaal blijft. Ik ben wel vlugger vermoeid maar ik voel mij niet meer zo mottig. Verder toonde de scan na 6 maanden een verkleining van alle tumoren. Hier wil ik aan toevoegen dat we in die eerste periode een tumor op de rib niet gecommuniceerd hadden, die werd dus niet behandeld en dat was de enige tumor die niet gekrompen was. Ben benieuwd naar de scan van januari e.k. De tumormarker ging van 2400 naar 260. Jammer genoeg kan men dit niet meten, maar ik ben er 200% van overtuigd dat de behandeling met Kadcila minder resultaat zou gegeven hebben zonder de ondersteuning van de hyperthermie (vooral gezien het feit dat ook hier de hercept… de kankercel moet “zichtbaar” maken).
Het is doodjammer dat dit niet meer bekend is en onbekend is onbemind. Inmiddels heb ik meerdere infobundeltjes gemaakt voor oncologen en dokters die mij behandelen. Het is maar de vraag of ze er iets mee zullen doen. Dit zou deel moeten uitmaken van elke kankerbehandeling en het ziekenfonds zou moeten tussenkomen (wat ze meestal niet doen. Ik heb het hier dus over België).
Wil je mij hierover spreken, altijd bereid, vraag gerust mijn mail of telefoon aan het centrum.